Spektrakulär - Folge 21 - Sonderfolge Teil 1: "Als hätte ich 9 Jahre lang ein Pflaster auf dem Mund gehabt."

Shownotes

In unserer ersten Sonderfolge lernt ihr Pia Kollbach kennen. Sie hat uns zusammen mit ihrer Mutter und ihrem Vater im Studio besucht. Denn Pia kann nicht sprechen. Aber sie schreibt, und zwar mit Hilfe von Assistenz durch eine andere Person. Meist ist das ihre Mutter. Auch bei uns im Studio saß Brigitta Kollbach neben ihrer 32 Jahre alten Tochter.

Wenn Pia auf ihrem Sprachcomputer tippt, braucht sie kurze Impulse. Mal an der Hand, mal auch nur am Schulterblatt. Gestützte Kommunikation oder FC (für Faciliated Kommunikation) nennt man das. Uns Hosts und unseren Gästen war vollkommen bewusst, dass die Methode umstritten ist. Leitlinien für therapeutische Fachkräfte raten von ihr ab. Und die Diskussionen laufen immer wieder heiß. Gleichzeitig gibt es kaum aktuelle Forschung zum Thema.

Aber wie passt Pias Geschichte da rein? Die als Kind als geistig behindert galt? Und die später Abitur machte, heute mit Stipendium Kulturwissenschaften studiert. Und Gedichte veröffentlicht. Dies ist auch die Geschichte einer schwerbehinderten Frau, die ständig neue Assistenzkräfte sucht. Wie passt das zum öffentlichen Bild von Autismus?

Wir haben zwei Tage mit Pia Kollbach verbracht. Erst bei uns in Bremen, dann bei der Familie zu Hause in Leverkusen. Und Host Mirjam Rosentreter hat danach als Autorin weiterrecherchiert und zusätzliche Interviews geführt.

Macht euch nun selbst ein Bild. Neben Pia und ihren Eltern kommen viele Fachleute aus Forschung und Praxis zu Wort. Ihr bekommt Auszüge aus Pias Texten präsentiert. Es sind zusammen so viele Eindrücke, Stimmen und Erkenntnisse, dass wir sie euch in zwei Teilen präsentieren.

In diesem ersten Teil erfahrt ihr, wie Pia zum Schreiben kam. Und wie tiefgreifend sich ihr Leben dadurch verändert hat.   Hinweis: für Links zu externen Online-Quellen übernehmen wir keine Gewähr!

Gesprächspartnerin Pia Kollbach Homepage https://simonkollbach.wixsite.com/piakollbach Bücher Die vier Bände mit Pia Kollbachs Gedichten und Kurztexten (GedankenGedichte / LebensLyrik / PflaumenPflücken / SternenStaub) können über ein Kontaktformular auf ihrer Homepage bestellt werden https://simonkollbach.wixsite.com/piakollbach/buecher Assistentinnen gesucht https://simonkollbach.wixsite.com/piakollbach/assistentinnen-gesuchtz Medienberichte https://simonkollbach.wixsite.com/piakollbach/medien Bericht der Rheinischen Post über Pias Abitur vom 6. Juli 2016 https://rp-online.de/nrw/staedte/leverkusen/pia-kollbach-eine-ganz-besondere-schuelerinaid-18805677 Reportage im Magazin chrismon vom 7. November 2022 https://chrismon.de/artikel/53218/inklusion-autistin-pia-kollbach-will-selbstbestimmt-leben https://landrat-lucas.org/files/content/nachrichten/2017/Ehemalige/Pia.pdf Bericht aus der Rhein-Zeitung vom 20. Juni 2023 über einen Wanderweg, entlang dessen 14 Texte von Pia zu lesen sind https://15abb927-ffdc-4cd9-becb-2f18b6111d83.filesusr.com/ugd/3bf5e16d2c8c2adf4844c5b5fd4f9609744431.pdf

Interviewpartnerin Imke Heuer Engagement in der autistischen Selbstvertretung und Aufklärungsarbeit: Aspies e.V.: https://aspies.de autSocial e.V.: https://autsocial.de European Council of Autistic People: https://m.facebook.com/100079675922146/photos/340554455277083/ Forschungstätigkeit: Zentrum für psychosoziale Medizin, Uniklinikum Hamburg-Eppendorf https://www.uke.de/kliniken-institute/kliniken/psychiatrie-und-psychotherapie/forschung/ab-partizipation.html Europäisches AIRA-Projekt https://eucap.eu/aira/ Buch: Imke Heuer, Hajo Seng, Georg Theunissen: Autismus - über vernachlässigte Themen. Beiträge aus der Innen- und Außensicht https://www.lambertus.de/autismus-uebervernachlaessigte_themen-3695-0/

Zum von Imke Heuer verwendeten Begriff Propriozeption Wahrnehmung des eigenen Körpers im Raum https://www.deutschlandfunkkultur.de › propriozeption-unser-sechster-sinn-100.html

Interviewpartner André Frank Zimpel Professor, Förderschwerpunkt Pädagogik bei Behinderung und Benachteiligung: Lernen und Entwicklung https://www.ew.uni-hamburg.de/ueber-die-fakultaet/personen/zimpel.html Forschung zum Thema Neurodiversität https://www.uni-hamburg.de/wissen-fuer-alle/vorlesung-fuer-alle/videos/andre-zimpel.html Buch André Frank Zimpel: Wahnsinnig intelligent. Die verborgenen Potenziale neurodivergenter Menschen https://www.penguin.de/buecher/andr%C3%A9-frank-zimpel-wahnsinnig-intelligent/buch/9783442317738

Interviewpartner Ludo Vande Kerckhove Rehabilitationswissenschaftler, Schwerpunkt Entwicklungsbegleitung und Coaching zu Autismus und Kommunikation https://fo-co.org/ Buch Ludo Vande Kerckhove: Autismus lesen lernen. Menschen und Autismus. https://fo-co.org/das-buch-autimus-lesen-lernen/ Im Interview mit Silke Bauerfeind (Autorin und Mutter eines nonverbalen autistischen Sohnes) https://ellasblog.de/interview-mit-ludo-vande-kerckhove-neurotypische-menschen-sollten-sich-vergewissern-dass-ihre-botschaften-ankommen/

Interviewstatements von Katrin Ehrenberg Sonderpädagogin an der Leibniz Universität Hannover https://www.ifs.uni-hannover.de/de/ehrenberg Buch Lindmeier, Sallat, Ehrenberg (Hg.): Sprache und Kommunikation bei Autismus. (2023) https://shop.kohlhammer.de/sprache-und-kommunikation-bei-autismus-41270.html#147=9

Zur alten Diagnose „frühkindlich“ und nonverbalem Autismus nach ICD 11 Infoportal Autismuskultur https://www.autistenhilfe.at/was-ist-autismus/hauptmerkmale/besonderheiten-der-autismus-spektrum-stoerung-ass/ https://autismus-kultur.de/icd-diagnosekriterien/ https://autismus-kultur.de/autismus-sprache-sprachentwicklung/ Studie aus den USA (2013) zur nachgeholten Sprachentwicklung von nonverbalen 4jährigen über eine Zeitspanne https://autismus-kultur.de/autismus-sprache-sprachentwicklung/ https://www.researchgate.net/publication/235787901PredictorsofPhraseandFluentSpeechinChildrenWithAutismandSevereLanguageDelay Offizielle deutsche Entwurfsfassung zum ICD 11 https://www.bfarm.de/DE/Kodiersysteme/Klassifikationen/ICD/ICD-11/uebersetzung/_node.html

Zur Häufigkeit von nonverbalem Autismus „An estimated 25 to 30 percent of autistic people use few or no words to communicate through speech.“ https://19thnews.org/2023/04/jordyn-zimmerman-nonspeaking-autistic-advocate-communication/ „Bis zu einem Drittel der Kinder mit ASS zeigt sich als Erwachsene funktionell nahezu nonverbal, ohne dass dies durch die häufig assoziierte kognitive Beeinträchtigung ausreichend erklärbar wäre.“ https://www.springermedizin.de/autismus-spektrum-stoerung/entwicklungsstoerungen/autismus-spektrum-stoerungen-von-der-frueherfassung-zu-intervent/18771218#CR12

Zu UK – Unterstützte Kommunikation / AAC – Augmentative and Alternative Communication Deutsche Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation https://www.gesellschaft-uk.org/ Forschungs- und Beratungszentrum für Unterstützte Kommunikation https://www.fbz-uk.uni-koeln.de/ Internationale Organisation für Unterstützte Kommunikation / International Society for Augmentative and Alternative Communication https://isaac-online.org/english/home/

Zu FC – Faciliated Communication / Gestützte Kommunikation Stellungnahme der deutschen Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation zur umstrittenen Methode FC https://www.gesellschaft-uk.org/ueber-uk.html FC Netz Deutschland https://www.fc-netz.de/ Wikipedia-Artikel https://de.wikipedia.org/wiki/Gest%C3%BCtzteKommunikation Studie im Auftrag des Sozialministeriums Bayern (2000) https://web.archive.org/web/20070315194218/http://www.sozialministerium.bayern.de/behinderte/kinder/gestkomm.pdf Susanne Nussbeck: Gestützte Kommunikation. Ein Ausdrucksmittel für Menschen mit geistiger Behinderung? Hogrefe Verlag (2000, derzeit vergriffen) https://www.hogrefe.com/de/shop/gestuetzte-kommunikation.html Andrea Alfaré, Thekla Huber-Kaiser, Frauke Janz, Theo Klauß (Hrsg.): „Menschen die nicht reden können finden Worte“, Filmrezension zu Dokumentarfilm „Meine Denksprache“ von Pascale Gmür und Otmar Schmid. Fachzeitschrift Curaviva (10/2005) https://www.e-periodica.ch/digbib/view?pid=cuv-008%3A2005%3A76%3A%3A434 Facilitated Communication - Forschung und Praxis im Dialog (2010) https://www.vonloeper.de/autismus/?FC Christiane Nagy: Gestützte Kommunikation heute – Erfahrungen und Gedanken. Zeitschrift Menschen (2016) https://www.zeitschriftmenschen.at/content/view/full/14489 Susanne Nussbeck: Gestützte Kommunikation. Ein Ausdrucksmittel für Menschen mit geistiger Behinderung? Hogrefe Verlag (2000, derzeit vergriffen) https://www.hogrefe.com/de/shop/gestuetzte-kommunikation.html www.einzigartig-eigenartig.de/content/files/Methodenkoffer UK und FC%20 SkriptUlrikeReinsch20151009.pdf Thema in einer amerikanischen Podcastfolge mit nonverbalem Gast https://uniquelyhuman.com/2021/03/12/nonspeakers-have-a-lot-to-say-are-you-listening/

Beispiele für Kritik an der Methode FC Jochen Paulus: Helfer unter Verdacht. Zeitschrift Bild der der Wissenschaft. (Mai 2005) https://www.wissenschaft.de/gesellschaft-psychologie/helfer-unter-verdacht/ „Why we’re speaking out against facilitated communication“ https://www.facilitatedcommunication.org/ Kommentar zur Methode „spelling to communicate“ https://asatonline.org/for-parents/becoming-a-savvy-consumer/spelling-to-communicate-is-there-science-behind-that/

Leitlinien und ihre Haltung zu FC Was ist eine medizinische Leitlinie? https://gesund.bund.de/evidenzbasierte-medizin-ebm https://de.wikipedia.org/wiki/MedizinischeLeitlinie In Deutschland wurde in der Leitlinie S2k Leitlinie Intelligenzminderung (AWMF-Register Nr. 028-042) im Dezember 2014 erstmals offiziell vom Einsatz von FC abgeraten („… daher wird vom Einsatz der gestützten Kommunikation (FC) abgeraten.“). Auf Seite 114 gibt es einen eigenen Abschnitt zur gestützten Kommunikation (Facilitated Communication, FC): https://www.iccpp.org/wp-content/uploads/2020/07/Intelligenzminderung2014-12verlaengert01.pdf S3-Leitlinie Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter. Teil 2: Therapie (Stand: 2. Mai 2021) https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/028-047 Langfassung als pdf, (Hinweis zu FC: siehe Seite 202 f.) https://register.awmf.org/assets/guidelines/028-047lS3Autismus-Spektrum-Stoerungen-Kindes-Jugend-Erwachsenenalter-Therapie2021-041.pdf Zum Begriff Prä-Post-Studie https://www.spektrum.de/lexikon/psychologie/prae-post-vergleich/11783

In der S3-Leitlinie genannte Überblicksstudie Ralf W Schlosser, Susan Balandin, Bronwyn Hemsley, Teresa Iacono, Paul Probst, Stephen von Tetzchner: Facilitated communication and authorship: a systematic review (Epub 2014 Nov 11.) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25384895/

Stellungnahme der deutschen Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation zur Methode FC https://www.gesellschaft-uk.org/ueber-uk.html

Ablehnung der Methode FC durch Fachgesellschaften in den USA In den USA wurde die Methode der Facilitated Communication (FC, „gestützte Kommunikation“) seit 1993 von Fachgesellschaften offiziell abgelehnt. https://www.facilitatedcommunication.org/blog/organizations-with-policies-opposing-the-use-of-fcs2crpm

Zum Umgang mit Begriffen und zum Vorkommen autistischer und nichtautistischer nichtsprechender Menschen in der öffentlichen Wahrnehmung Stellungnahme des autistischen Netzwerks Communication First von Jordyn Zimmerman, nonverbale autistische Pädagogin und Initiatorin „Nonspeaking autistic people have been underrepresented in leadership and media representation. In particular, media representation has been overwhelmingly White, male and highly verbal. But slowly, that tide is changing.“ https://communicationfirst.org/research-priorities-of-aac-users/ https://communicationfirst.org/the-words-we-use/ Thema auch in einer amerikanischen Podcastfolge mit nonverbalem Gast https://uniquelyhuman.com/2021/03/12/nonspeakers-have-a-lot-to-say-are-you-listening/ dpa-Meldung „Sprachlos und unverstanden – Stumme haben keine Lobby“ (November 2012) https://www.news4teachers.de/2012/11/sprachlos-und-unverstanden-experten-beklagen-fehlende-lobby-fur-menschen-die-nicht-sprechen-konnen/ Dazu Daniel Holzinger, klinischer Linguist und Leiter eines Autismuskompetenzzentrums in Linz, im Podcast „Wir erleben anders“ (27.07.2023) https://rss.com/podcasts/autismuszentrum-sonnenschein/1054150/

Dietmar Zöller zu FC Beitrag des nonverbalen autistischen Autors Dietmar Zöller in: Marlies Zöller (Hg.): Autistische Menschen stützen. (Kleine) Schritte zu einem aktiven Austausch mit der Umwelt. Eine Publikation von autismus Stuttgart e.V., Regionalverband zur Förderung von autistischen Menschen. https://autismusstuttgart.de/wp-content/uploads/2024/03/Autistische-Menschen-stuetzen.pdf Beitrag von Dietmar Zöller in Fachbuch: Facilitated Communication - Forschung und Praxis im Dialog (2010) https://www.vonloeper.de/autismus/?FC

Fachartikel von Paul Probst, in der er vor den Gefahren durch FC warnt Paul Probst: Gestützte Kommunikation: Eine unerfüllbare Verheißung. Online publizierter Artikel (September 2003) http://www.autismus-in-berlin.de/gk-verheissung-1.pdf https://www.psy.uni-hamburg.de/personen/prof-im-ruhestand/probst-paul.html

Studien zu FC in Deutschland Konrad Bundschuh, Andrea Basler-Eggen: Gestützte Kommunikation (FC) bei Menschen mit schweren Kommunikationsbeeinträchtigungen (2000) (Ergebnisbericht zur Münchner Studie zu FC im Auftrag des Bayerischen Staatsministeriums für Arbeit und Sozialordnung, Familie, Frauen und Gesundheit.)
https://www.edu.lmu.de/ese/downloads/forschung/fogestkomm.pdf https://www.edu.lmu.de/esE/forschung/forschprojekte/abgeschlosseneforschungsproj/fc/index.html Zu den Ergebnissen des Forschungsprojektes „Kommunikationsanalysen zur Facilitated Communication bei Menschen mit Autismus“ (KAFCA), Pädagogische Hochschule Heidelberg (2012) https://www.winter-verlag.de/de/detail/978-3-8253-8341-1/JanzKlaussFacilitatedCommunication/ Heilpädagogische Forschungsstudie in Rheinland-Pfalz (2014) https://www.researchgate.net/publication/265865202GestutzteKommunikationFCimSpannungsfeldwissenschaftlicherErkenntnisseundpraktischerUmsetzungEineStudiezurVerwendungeinerumstrittenenMethodeanSchulen¨C103CRheinland-Pfalz Artikel von Gisela Erdin: Gestützte Kommunikation im Spiegel wissenschaftlicher Untersuchungen (2018) https://ojs.szh.ch/zeitschrift/article/view/705

Internationale Studien zu FC, auf die sich Leitlinien berufen Paul Probst: "Communication unbound - or unfound"? - An integrative review on the effectiveness of Facilitated Communication (FC) in non-verbal persons with autism and mental retardation. In: Zeitschrift für klinische Psychologie, Psychiatrie und Psychotherapie / im Auftrag der Görres-Gesellschaft 53(2):93-128 (January 2005) https://www.researchgate.net/publication/286749718Communicationunbound-orunfound-AnintegrativereviewontheeffectivenessofFacilitatedCommunicationFCinnon-verbalpersonswithautismand¨C120Cretardation Studie der University of Utah zu autistischen Kindern mit starker Sprechstörung Ericka L Wodka, Pamela Mathy, Luther Kalb: Predictors of Phrase and Fluent Speech in Children With Autism and Severe Language Delay. Journal Pediatrics (März 2013) https://www.researchgate.net/publication/235787901PredictorsofPhraseandFluentSpeechinChildrenWithAutismandSevereLanguageDelay Ralf W Schlosser, Susan Balandin, Bronwyn Hemsley, Teresa Iacono, Paul Probst, Stephen von Tetzchner: Facilitated communication and authorship: a systematic review (Epub 2014 Nov 11.) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25384895/ Diane C Millar, Janice C Light, Ralf W Schlosser: The impact of augmentative and alternative communication intervention on the speech production of individuals with developmental disabilities: a research review. Journal of Speech, Language, and Hearing Research (April 2006) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16671842/ https://pubs.asha.org/doi/10.1044/1092-4388%282006/021%29

Neuere Studie, auf die wir im Fazit zur Folge eingehen (Vom Team um Ralf W Schlosser aus der 2014er Studie, auf die sich die Leitlinien bezogen) Loren F McMahon 1 , Howard C Shane 2 , Ralf W Schlosser: Using occupational therapy principles and practice to support independent message generation by individuals using AAC instead of facilitated communication. (März 2024) Zugang über NIH – National Library of Medicine https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37776892/ https://www.tandfonline.com/doi/10.1080/07434618.2023.2258398?urlver=Z39.88-2003&rfrid=ori:rid:crossref.org&rfrdat=crpub%20%200pubmed

Beispiele für weitere nichtsprechende autistischen Autorinnen und Autoren

Konstantin und Kornelius Keulen https://www.tagesspiegel.de/potsdam/landeshauptstadt/innerste-beziehungen-7458454.html https://www.uni-potsdam.de/de/alumni/alumni-des-monats/122019-konstantin-und-kornelius-keulen

Florin Müller Anmerkung: Florin Müller hat eine komplexe post-traumatische Symptomatik, die sich auch autistisch darstellt. Siehe zu diesem Thema (Zusammenhänge von PTBS und Autismus) unsere Folge 17 mit dem Arzt Jochen Gertjejanßen. Der positive Effekt von FC ist bei Florin gut beschrieben. Und zeigt, dass FC auch für traumatisierte Menschen geeignet sein kann. Fernsehbeitrag von Jörn und Peter Michaely über Florin Müller https://www.swr.de/leben/beziehung/florin-will-seine-familie-wiedersehen-100.html Dokumentarfilm von Jörn und Peter Michaely über Florin Müller https://www.youtube.com/watch?v=E1Rd951rULs Bücher von Florin Müller https://carow-verlag.de/florin-mueller/ Fachtag Autismus „Fremdsprache Autistisch – verstehst du schon oder rätselst du noch?“ Bathildisheim e.V. in Bad Arolsen (28.09.24) Beitrag von Imke Heuer: Theory of mind oder Intuition of mind? Autistische Kommunikation aus der Innensicht. Beitrag von Florin Müller: Stufenlose Zutaltreppe – verständlich oder rätselhaft für dich? https://www.bathildisheim.de/de/home/termine/termin/fachtag-autismus/

Birger Sellin https://www.kiwi-verlag.de/verlag/rights/book/birger-sellin-ich-will-kein-inmich-mehr-sein-9783462309539

Naoki Higashida Bücher https://www.randomhousebooks.com/books/227014/ Film https://britfilms.de/the-reason-i-jump

Jordyn Zimmerman nonverbale autistische Pädagogin und internationale Netzwerkerin https://www.jordynzimmerman.com

Nicoleta Craita Ten’o autistische Autorin aus Bremen, die nicht spricht. https://www.cluewriting.de/autoren/autorin-nicoleta-craita-teno/ https://www.literaturmagazin-bremen.de/autorinnen/t/nicoleta-craita-teno https://www.weser-kurier.de/bremen/kultur/nicoleta-craita-ten-o-die-bremer-autorin-im-portraet-doc7jiomdh8oewh0cjqji8