Spektrakulär - Folge 28 als Kurzpod: "Talk AUT loud - aber unaufgeregt"

00:00:04: Spektrakulär.

00:00:06: Eltern erkunden Autismus.

00:00:09: Hallo, mein Name ist Mirjam Rosentreder.

00:00:12: Ich bin Journalistin Mutter eines Sohnes im Autismus-Spektrum und ich mache das hier nicht alleine Bei mir ist Marco Tide.

00:00:20: Ja moin!

00:00:21: Ich bin auch Vater eines Jungen im Spektrum Und ich arbeite als Therapeut und auch als Berater.

00:00:30: Dieser Kurzport ist eine gekürzte Fassung unseres Gesprächs Heute mit der autistischen Psychologin und Autorin Maja Tudel aus Dänemark.

00:00:45: Und mit Bo Heyskov-Elven, Psychologe und Autors Schweden.

00:00:49: herzlich willkommen zu unserer ersten internationalen Podcastfolge hier auf der Autea Fachtagung Autismus im Dialog in Bielefeld!

00:00:58: Unser Thema heute ist die autismusfreundliche Kommunikation oder wie wir es genannt haben Talk Out Loud aber unaufgeregt.

00:01:07: Es geht um miteinander reden und ums Miteinander sein.

00:01:10: Mit euch bringen wir ganz verschiedene Perspektiven zusammen, einmal die der Psychologin, die selbst Autistin ist – und Mutter!

00:01:17: Das kommt ja auch noch dazu… Die eines der bekanntesten Experten für den unaufgeregten Umgang mit herausfordernden Situation im Betreuungsalltag.

00:01:27: dann die von Marco aus der Autismustherapie und der Krisenintervention.

00:01:31: Und unser beider Erfahrung aus der Elternarbeit, aus der Elternselbsthilfe Arbeit also wir wollen verstehen wie man klarer unverständlicher kommunizieren kann und wie sich Missverständnisse und Krisen dadurch verhindern lassen.

00:01:46: ich dachte wir steigen im Praxisbeispiel ein.

00:01:48: es gibt eins in deinem Buch hier von dir boh handeln, auswerten und verändern das mich sehr berührt hat weil ich etwas ähnliches selbst erfahren habe mit meinem Sohn.

00:01:59: Das ist das Beispiel von Panilla die ihre Betreuungspersonen mit der ständig gleichen Frage nervt.

00:02:06: Yes!

00:02:06: It's so nice to see the smile coming through your face Marco willst du mal dieses kurze Beispiel aus dem Buch eben vorlesen?

00:02:20: Penela führ ja dadurch auf, dass du ständig dieselbe Frage stellte.

00:02:23: Hast du gesagt?

00:02:24: Sie fragte immer nach dem Wochentag!

00:02:26: Was haben wir heute für einen

00:02:26: Tag?!

00:02:27: Also dies wiederholte sich mehrmals am Tag und es spielte keine Rolle ob sie die Frage derselben Person bereits gestellt hatte.

00:02:33: Die Betreuerinnen hatten verschiedene Vorgehensweise probiert.

00:02:37: Die Frage beantwortet.

00:02:39: Penela auf das Wochenschema hingewiesen.

00:02:42: Gegenfragen wie Ja, welchen Tag haben wir denn heut?

00:02:45: gestellt?

00:02:46: und in der Regel antwortete Penela mit dem richtigen Tag.

00:02:49: Einige hatten versucht, die Frage zu ignorieren – ihr nicht zu antworten.

00:02:53: Das hatte den Effekt das Penila aufdringlich wurde und ihre Frage ständig wiederholte.

00:02:59: Nach einigen Monaten begannen die Betreuerinnen, Penila auszuweichen sie zu ignoriern so zu tun als ob sie gar nicht wahrgenommen wird.

00:03:08: In der Hoffnung, Penilla würde mit den ständigen Fragen aufhören.

00:03:11: aber das weiß ich doch nicht der Fall!

00:03:13: Pelina änderte lediglich die Fragestellung Hast du Moshi oder Schwanz?

00:03:18: Man einigte sich darauf, Penela völlig zu ignorieren.

00:03:23: Nach einigen Wochen griff Penela den Betreuerinnen zwischen die Beine.

00:03:33: Um dieses Verhalten zu verstehen müssen wir einen Persönlichkeitskonzept namens Extraversion betrachten.

00:03:39: Extraversion funktioniert so – wenn man eine niedrige Ausprägung hat, denkt man in sich selbst hinein!

00:03:46: Wenn man eine hohe Ausprägung Denkt mal nur, wenn man mit anderen spricht.

00:03:52: Man braucht dann die Rückmeldung anderer um sie zu verstehen.

00:03:55: Bei den meisten Menschen ist Extraversion normal verteilt.

00:03:58: Die meisten liegen in der Mitte.

00:04:00: Im Durchschnitt liegen autistische Menschen etwas unter dieser Normalverteilung sind eher introvertiert.

00:04:06: Aber es gibt auch extravertierte Autistinnen und Autisten Und da gibt es ein Problem.

00:04:12: Denn auf dieser Skala gilt, wer eher extravertiert ist und gestresst wird braucht mehr Unterstützung.

00:04:18: Wer er introvertiert isst und gestrestt wird zieht sich vor anderen zurück.

00:04:24: Es handelt sich dabei um einen Persönlichkeitsfaktor.

00:04:27: Jeder Mensch hat ein bestimmtes Maß an Extraversion.

00:04:30: Wenn jemand jedoch sehr extravertirt ist und gleichzeitig geringe soziale Kompetenzen Dann gibt es natürlich Probleme.

00:04:45: Sie will mit Menschen reden, sie will Smalltalk machen also fragt sie welcher Tag ist heute?

00:04:51: Sie mag die Frage weil sie die Antwort kennt denn sie mag keine Überraschung.

00:04:55: klar dass sie deshalb eine frage stellt deren antwort sie kennt um small talk zu betreiben.

00:05:00: Die Betreuungskräfte allerdings denken, dass sie wirklich wissen möchte welcher Tag ist weil sie unsicher ist.

00:05:07: Nach einer Weile denkt sie sich das ist aber kein besonders gutes Gespräch.

00:05:11: ich versuche es noch einmal die Qualität dieses Small Talks ist wirklich ziemlich mies.

00:05:19: um die Qualitäts zu verbessern müssen wir anders reden.

00:05:22: Welcher tag ist heute?

00:05:24: Oh!

00:05:24: Ich glaube ich habe es vergessen.

00:05:26: Ist heute Dienstag?

00:05:28: Ja Es ist Dienstag.

00:05:30: Was machst du Dienstags?

00:05:32: Und plötzlich haben wir Smalltalk.

00:05:34: Genau das braucht sie!

00:05:36: Manche Leute sagen, wir sollten ihr Verhalten ignorieren weil Sie dann damit aufhören... ... man nennt das ein Verhalten auslöschen Ein behavioristisches Konzept.

00:05:48: Das klingt Ihr Bedürfnis nach Smalltalk einfach.

00:05:51: Man muss Folgendes verstehen einen extrovertierter Mensch braucht eine andere Person die ihn widerspiegelt um zu begreifen dass er existiert.

00:05:59: Wenn wir aufhören mit Panilla zu reden, hat sie das Gefühl zu verschwinden.

00:06:03: Deshalb wären ihre Fragen provokanter und wenn das nicht funktioniert die Verhaltensweisen, die wir in dieser Gruppe beobachten sind immer dieselben.

00:06:11: Kneifen ist das eine oder auch die Brille weg schnappen.

00:06:18: Sie machen das um eine Reaktion von anderen zu provozieren.

00:06:22: Wir sind aus Reaktionen aus.

00:06:23: genau darum geht es bei Smalltalk.

00:06:26: Smalltalk ist ein Geben und Nehmen, ein abwechselndes Reden.

00:06:30: Und wenn nichts anderes funktioniert kann man einem die Brille wegnehmen und zerbrechen.

00:06:34: Dann passiert etwas – das funktioniert jedes Mal!

00:06:38: Die Sache ist die….

00:06:39: Daniel Rippon, ein britischer Psychologe hat in seiner Doktorarbeit Stressfaktoren bei Betreuungskräften untersucht.

00:06:46: Der größte Stressfektor für sie waren natürlich andere Mitarbeitende Aber an zweiter Stelle standen Menschen, die immer wieder dieselbe Frage stellten.

00:07:00: Aber ich denke das kommt daher dass sie die Situation nicht verstehen.

00:07:04: Wenn ich mit solchen Menschen arbeite finden wir einen Weg mit dieser Person zu reden und auch Wir finden wir sollten nicht so stark auf ihr Verhalten reagieren aber wir wissen wir müssen das Bedürfnis stillen Und zwar hoffentlich im voraus.

00:07:20: Also probieren wir viele Dinge aus, um die Person zum Lachen zu bringen.

00:07:23: Die Person auf positive Weise zu unterbrechen und ja das ist zeitaufwendig aber es ist sowieso zeitaufwändig.

00:07:31: Es spielt also keine Rolle Und besser man handelt vorausschauend Denn unsere sozialen Initiativen haben eine höhere soziale Qualität als ihre.

00:07:39: Aber was passiert in Teams?

00:07:41: Wenn man so eine Person hat und sie den Raum betritt drehen die Mitarbeitenden ihr den Rücken zu.

00:07:48: Sie machen das, weil es schwierig wird und arbeiten sozusagen mit dem Rücken zu ihr.

00:07:52: Weil sie hoffen, dass sie sich an jemand Anderen wendet.

00:07:55: Wenn sie sich ein jemand Anderem wendete, wird auch der nicht antworten, weil alle darauf hoffen.

00:07:59: Jemand anderes wird ihr antwortten.

00:08:02: So läuft alles um sie herum sehr langsam ab Und das frustriert sie.

00:08:06: Genau dann eskaliert das Verhalten.

00:08:10: Was wir also tun müssen, wenn ich die Verantwortung habe und zwar für eine Stunde beantworte ich jede Frage.

00:08:17: Ich versuche ein gutes Gespräch zu führen!

00:08:19: Ich konzentriere mich ganz auf sie Und der Rest muss sich darüber keine Gedanken machen und nach einer Stunde ist dann jemand anderes an der Reihe was bedeutet?

00:08:28: Ich kann mich entspannen und die andere Person schenkt ihr volle Aufmerksamkeit.

00:08:33: Sie beansprucht diese Aufmerksamkeit ja ohnehin Also sollten wir sie ihr lieber in hoher Qualität geben, denn es ist ein Bedürfnis das wir erfüllen müssen.

00:08:44: Wie hast du diese Geschichte empfunden?

00:08:47: Ich habe gemerkt Marja dass du sehr mitgegangen bist.

00:08:56: Also ich stimme bohvoll und ganz zu.

00:08:59: Ich denke Sie sucht Verbindung!

00:09:02: Sie möchte Teil einer sozialen Gruppe sein aber sie weiß nicht wie Und weil sie keine Strategien hat, das auf eine Weise zu tun die die Betreuungskräfte vielleicht interessanter, anregender oder sympathischer fänden greift sie auf das zurück was Sie kann.

00:09:23: Wenn sie diese Strategien nicht hat dann muss jemand anderes entweder bereits über diese Strategie verfügen oder sie entwickeln und sie dann in ihrem Sinne einsetzen denn was sie sucht ist diese menschliche Verbindung.

00:09:40: Und wenn wir dieses Verlangen nach Aufmerksamkeit bestrafen, indem wir es ignorieren und uns körperlich abwenden von einem Menschen der nach Verbindungen sucht, der ein grundlegendes menschliches Bedürfnis hat dann bestraffen wir etwas das einfach menschlich ist?

00:10:01: Wir bestraven sie dafür dass sie keine Strategie hat.

00:10:06: Vielleicht ist das der autistische Teil in mir und nicht der professionelle, die gerade reagiert.

00:10:10: Aber ich finde es

00:10:21: grausam!

00:10:25: Ich würde wirklich versuchen wie du sagst andere Wege zu finden um auf ihre Fragen zu antworten wenn ihr dieses Bedürfnis nach Gespräch erkennt dass sie aber vielleicht nicht weiß, wie sie es ausdrücken soll.

00:10:38: Aber seid euch auch bewusst, dass sie an manchen Tagen vielleicht nicht die Kapazität für die Unvorhersehbarkeit neue Antworten auf ihre Fragen hat?

00:10:54: An manchen Tage könnte sie sehr positiv auf Folgendes reagieren.

00:10:58: Oh weißt du heute ist Dienstag.

00:11:00: was machst Du normalerweise am Dienstagen oder auch eine andere Variation Und an anderen Tagen könnte das schon zu viel sein und dann sucht sie einfach nach heute ist Dienstag.

00:11:13: Sie möchte trotzdem einfach nur Verbindung, um das Gefühl dazu zu gewöhnen und Teil einer Herde zu sein.

00:11:24: Und wahrscheinlich auch Sicherheit haben also Sicherheit dadurch bekommen dass sie das sagen kann Und dass sie diese Verbindung suchen darf, dass sie dazu gehören darf und das sie nicht ausgeschlossen wird nur weil sie es versucht.

00:11:42: Es gibt Studien die zeigen, dass in Interaktionen zwischen autistischen und nicht-autistischen Menschen häufig die Nicht-autisten Menschen die sozialen Initiativen der autistische Menschen abweisen.

00:11:54: Also geht es auch darum, dass wir so viele Erfahrungen mit Ablehnung haben Und ich denke, das gilt für jede Untergruppe innerhalb der autistischen Menschen.

00:12:13: Ich glaube in jedem Teil der autisten Gemeinschaft, der in der Lage ist eine Arbeit nachzugehen und recht gut zu funktionieren, gilt je größer die Diskrepanz zwischen den sozialen Bedürfnissen.

00:12:27: Daher empfinde ich diese Gruppe als die depressivste.

00:12:39: Ich habe mit einem Mann zusammengearbeitet, der war total musikbegeistert aber nicht jeder mochte es ständig über Musik zu reden.

00:12:46: deshalb hat er Schwierigkeiten Freunde zu finden und er ging auf eine Art auf andere zu die nicht besonders gut ankam.

00:12:52: und dann dachten wir Er braucht einen Job.

00:12:54: Wir haben ihm damals einen Job in einem Plattenladen besorgt, aber das Problem war er wollte den Leuten nicht die Platten verkaufen wie sie wollten.

00:13:09: es macht ihm mehr Spaß zu sagen Das ist beschissene Musik du sollst dir stattdessen diese anhören.

00:13:15: Also wurde er dort wieder gefeuert.

00:13:21: Es gibt also viel Leid für ihn, weil er in jeder Situation dazu neigt alles zu vermasseln.

00:13:26: Dabei sucht er eigentlich den besten emotionalen Kontakt.

00:13:29: Bei

00:13:31: uns war das ja bei unserem Sohn ganz ähnlich auch immer mit der nervenden Frage jeden Morgen bei allen Lehrkräften in der Schule und diejenigen mit denen unser Sohn sowieso gut klarkam, die hat das überhaupt nicht genervt!

00:13:44: Wir haben gesagt, wieso sage ich das?

00:13:45: Und wir machen uns da immer ein Scherz draus.

00:13:47: Andere haben daraus einen riesen Problem gemacht und sind auf mich als Mutter zurückgekommen und haben gesagt Das kommt hier gar nicht gut an bei den anderen Kids.

00:13:56: Und wir müssen gucken dass er das Verhalten ändert.

00:13:59: dann bin ich in so einer Vermittlerposition die mich dann immer sehr gestört hat weil ich gedacht habe wie kommt man zu dieser Auffassung als Lehrkraft.

00:14:08: Wir erleben es als Eltern mit unseren Kindern die monologisieren gerne.

00:14:35: Für mich ist dieses Verhalten in hohem Maß eine Folge der Behinderung.

00:14:38: Das heißt, wenn wir das Verhalten ändern wollen müssen wir die Behinderungen ändern und dass es nicht möglich.

00:14:43: Für mich geht es ausschließlich um Anpassung.

00:14:46: Es geht darum zu verstehen, warum tut er etwas?

00:14:49: Wir müssen uns so darauf einstellen dass das funktioniert.

00:14:53: Ein weiteres Beispiel ich lebe in Malmö in Schweden.

00:14:57: In Malmös sind fünfzig Prozent der dreihunderttausend Einwohner außerhalb Europas geboren.

00:15:02: Es ist eine fantastische Stadt.

00:15:05: Wir hatten ein Problem mit diesem einen Kerl Kontakt herzustellen, seine Hand zwischen die Gesäßbacken von Männern geschoben und zugedrückt.

00:15:15: Aber nur bei schwarzharigen Männern!

00:15:18: Und das lag daran, dass es in manchen Kulturen ein stärkeres Matscho-ideal gibt.

00:15:23: Wir haben viele Menschen aus Südamerika und viele aus arabischsprachigen Ländern.

00:15:27: Er fand, sie würden viel besser reagieren.

00:15:30: Bei brünetten Männern hat er es nicht gemacht.

00:15:35: Immer wenn ein schwarz-hariger Mann bei ihm einen Job anfing, starteten wir ihn mit Gesäßschutz aus.

00:15:41: In den ersten zwei Monaten konnte der Kerl also tun was er wollte.

00:15:44: Er machte es vielleicht fünfmal und es passierte nichts.

00:15:47: Dann hörte er aber dieser Person einfach auf.

00:15:50: Aber wir müssen verstehen dass das Teil der Behinderung ist.

00:15:53: Das können wir nicht ändern.

00:15:55: Also müssen wir uns gewissermaßen darauf einstellen damit wir mit der Arbeit beginnen können.

00:16:04: Für mich als Neuropsychologe ist das ganz einfach.

00:16:07: Ich möchte Menschen nicht trainieren, ich möchte Menschen fördern.

00:16:11: Ihnen das Recht geben so zu sein wie sie sind und dann können Sie entscheiden ob Sie etwas trainieren wollen.

00:16:17: Die meisten Kinder wollen Dinge trainieren – das ist gar nicht das Problem!

00:16:21: Wir müssen nur eben diese Momente nutzen und mit dem Training beginnen.

00:16:27: Meine Aufgabe ist es darauf hinzuweisen dass er Menschenrechte hat und eines davon ist die Selbstbestimmung.

00:16:33: Selbstbestimmung ist ein grundlegendes Menschenrecht.

00:16:37: Das bedeutet, dass wir vielleicht einige Dinge vorbereiten zum Beispiel bestimmte Bereiche absichern aber das war es dann auch schon und dann schauen wir wie sich die Dinge entwickeln.

00:16:59: immer wieder dieselbe Frage zu stellen oder immer wieder dasselbe zu tun, eine der Möglichkeiten ist wie wir uns in einer sehr unberechenbaren Welt sicher fühlen.

00:17:11: Manchmal können andere das was wir tun als nervig empfinden aber für uns ist es einfach Es fühlt sich sicher an.

00:17:21: Ich weiß, dieses Beispiel ist viel harmloser aber ich hatte als Kind eine Serie von Trickfilmen die ich immer und immer wieder angeschaut habe.

00:17:29: Ich weiss nicht wie oft ich diese VHS-Kassetten gesehen habe und ich weiß nicht wie sehr meine Mutter das gehasst hat.

00:17:36: Aber für mich hat es sich sicher angefühlt.

00:17:39: Ich wusste genau, was passieren würde.

00:17:42: Wann es passieren würde!

00:17:43: Ich wuste, was die Figuren sagen würden und die Geräusche, die kommen würden, wann sie schreien und wenn sie leise sprechen würden... ich wusste Genau Was Passieren Würde.

00:17:53: Ich kannte diese Filme in und auswendig Und ich denke Wenn ich Sie heute anschauen würde, würde ich Sie immer noch fast Auswendig kennen.

00:18:02: Ich habe Sie seit dreißig Jahren nicht mehr gesehen, wissen Sie?

00:18:06: Es kann nervig wirken und manchmal sogar störend sein aber für uns Ist das sicher?

00:18:14: Und ich glaube auch, dass es ganz normal ist.

00:18:16: Menschen ohne Autismus suchen ebenfalls das sichere und vorhersehbare – wir alle mögen das!

00:18:26: Ja, das Vorhersehbar.

00:18:30: Eigentlich lieben wir das.

00:18:34: Wir sehen nur, dass in der autistischen Welt wichtiger ist Und vielleicht sind es andere Aktivitäten, die für die Sicherheit sorgen.

00:18:40: Aber das Konzept ist menschlich.

00:18:43: Genau das ist es!

00:18:45: Ich habe lange Zeit gebraucht bis ich als Vater kapiert hab dass mein Sohn einen Übergang braucht, wenn sich ihn aus einer Kindergruppe abgeholt hat und er war noch am Spielen und ich kam irgendwie von der Arbeit etwas gestresst und genervt sagt so jetzt mach dich mal fertig wir wollen los ging aber richtig die Post ab.

00:19:06: Und er ist regelmäßig schreiend weggelaufen und sagt, nein Papa ich will nicht, weil er war immer noch im Spiel in dem er sich gerade reingefunden hat indem er sich sicher und vertraut gefühlt hat.

00:19:20: Jetzt komme ich da und reiß ihn daraus bis ich irgendwann mal vielleicht so eine Idee gefunden habe von... Ich komme erstmal an und sage hallo?

00:19:30: Ich bin da!

00:19:30: Ich gehe erst einmal zu den anderen dass er mich nur wahrnimmt und dann vielleicht schon weiß, es wird demnächst dahin gehen.

00:19:38: Aber da wusste ich auch noch nicht, dass er im Spektrum ist.

00:19:40: Das ist ein paar Jahre später Erfolg weil ich immer wieder diese Konflikte hatte und merkte komisch also wenn ich über meine Klienten nachdenke hat das Ähnlichkeit.

00:19:51: Dann sind wir auf die Idee gekommen ach das könnte ja auch ein Autist sein aber immer wieder auch nachzuvollziehen was gibt meinen Kindern Sicherheit brauchen sie für die Übergänge, also eben auch viel mehr Zeit.

00:20:08: Und wie können wir das was wir ja eigentlich gerade auf viel auf professioneller Ebene besprochen haben?

00:20:13: Auch auf die Elternebene übertragen dass die Eltern eine Idee davon kriegen wie Sie kommunizieren können damit es für das Kind verständlich ist und für die Eltern aber auch die Kommunikationsweise des Kindes verständigt weil dieses Rumschreien sich verweigern ist ja auch eine Kommunikation.

00:20:31: Das habe ich auch lange nicht verstanden.

00:20:37: Natürlich sind manche Verhaltensweisen extrem und man muss manchmal schnell reagieren.

00:20:46: Ich habe ein Kleinkind, und kleine Kinder machen verrückte Dinge – egal ob sie autistisch oder nicht!

00:20:53: Manchmal muss man sehr, sehr schnell... etwas tun, um ein Kind vor Schmerzen zu bewahren.

00:21:00: Sie mögen das nicht aber man muss es einfach tun also in Situationen in denen ja wenn etwas gefährlich ist dann greifen wir zuerst ein und danach schauen wir zurück um zu verstehen warum das kind so reagiert hat.

00:21:13: ich werde Ein persönliches Beispiel benutzen einen sehr milde.

00:21:19: Ich weiß noch nicht ob meine tochter autistisch ist.

00:21:22: ich bin ziemlich sicher dass sie mein adhs hat Aber wir werden sehen.

00:21:26: Sie bekommt manchmal Zugang zu einem iPad in der Wohnung von ihrer Großmutter.

00:21:30: Und sie wird sehr wütend, wenn wir es ausschalten – aber das ist ganz logisch!

00:21:34: Denn wir unterbrechen sie ja bei etwas was sie gerade tut….

00:21:38: Aber wenn man ihr die Möglichkeit gibt es selbst auszuschalten, kann sie es?

00:21:47: Es geht darum... Können wir verstehen woher die Reaktion

00:21:51: kommt?!

00:21:52: Und wie können wir der Person, egal wie alt sie ist, egal welche Unterstützung sie braucht?

00:21:58: Wie können wir ihr die Autonomie geben zu handeln um etwas Kontrolle in der Situation zu haben.

00:22:06: Normalerweise wird man feststellen dass die Reaktion reduzierter ausfallen wird.

00:22:11: also Autonomien Selbstbestimmung das ist der Schlüssel Und je älter man wird, desto wichtiger wird natürlich die Selbstbestimmung.

00:22:27: Sie muss während der Entwicklung größer werden.

00:22:30: Deshalb muss man sich auch manchmal die Frage stellen ob man das Kind vielleicht zurückhält indem man ihm nicht mehr Autonomie gibt.

00:22:40: Manchmal gibt man mehr und bringt ihn mehr bei und ist für sie da Auch wenn es schwierig ist.

00:22:55: Ich glaube auch, dass wir das Konzept der Autonomie verstehen müssen.

00:22:59: Desi und Ryan die die sogenannte Selbstbestimmungstheorie formuliert haben sagen, Autonomien ist ein Gefühl.

00:23:11: Fahre ich auf der rechten oder auf der linken Straßenseite?

00:23:15: Nein, das habe ich nicht.

00:23:17: Ich bin auf die rechten Straßeseite gefahren weil in Deutschland, Dänemark und Schweden den Ländern durch die ich gefahren bin Rechtsverkehr herrscht.

00:23:26: Die nächste Entscheidung traf ich als ich an die erste Kreuzung kam.

00:23:29: Da musste ich entscheiden soll ich das Warn-Drei-Eck beachten Oder einfach weiterfahren?

00:23:34: Ich habe das Waren-Dreieck beachtet.

00:23:39: Den ganzen Weg hierher habe ich mich also größtenteils an die Regeln gehalten.

00:23:44: Hatte ich im Autoautonomie?

00:23:46: Habe ich entschieden, wohin es geht?

00:23:48: Nein!

00:23:49: Das hat Marike Conti getan – die Gastgeberin dieser Konferenz.

00:23:56: Habe Ich entschieden welche Straßen ich nehme?

00:23:59: Ja Aber ich benutze ein Navi damit ich weiß wo's langgeht.

00:24:03: Also vertraue ich dem Navi.

00:24:05: Was bleibt also von meiner Autonomie?

00:24:09: Ich kann entscheiden, welche Musik ich höre.

00:24:11: Aber nur wenn ich allein im Auto bin, denn ich höhe richtig alte Musik von den Eighthundertfünfzigern bis zu den Neunzehnhundertern Playlists die aus einem Lied in fünfzig verschiedenen Versionen bestehen.

00:24:22: Das bedeutet also dass sich meine Musik nie hören kann Wenn andere Leute im Auto sind Denn dann schränke ich ihre Autonomien ein und das darf ich nicht tun.

00:24:30: Also war das die einzige Autonomie, die ich hatte weil ich allein im Auto war.

00:24:34: Ich konnte über die Musik entscheiden.

00:24:40: Aber ich fühlte mich wieder König der Autobahn mit meinen fourhundertundzwanzig Pferdestärken aber dies nutze ich nicht.

00:24:51: Das ist dieses Gefühl der Autonomien Und ich denke, in der Autismus-Pädagogik geht es oft darum herauszufinden wie wir Menschen ein Gefühl der Autonomie vermitteln können.

00:25:11: Und das wär's.

00:25:14: Das ist das Problem, du hast die Autonomie auf der linken Seite zu fahren aber es wird Konsequenzen haben und du wirst die Konseqenzen nicht mögen.

00:25:24: Nein natürlich nicht!

00:25:27: Ich entscheide mich – und genau darum geht es sich für die Struktur zu entscheiden um tatsächlich ein Gefühl für Autonomien zu bekommen sich entscheiden zu können.

00:25:40: Und die Sache zu wählen, bei der man positives soziales Feedback bekommt.

00:25:45: und es geht hier nicht um Bewertung und Verurteilungen.

00:25:48: Es geht darum zu zeigen welche Optionen es gibt eine Sache anders zu tun so dass andere auch positiv reagieren können durch unsere besondere Kommunikationssituation des langen Zuhörens, wo wir nicht dazwischen reden.

00:26:08: Müssen wir uns mal kurz einigen in welche Richtung du jetzt gerade gehen willst Marco und in welcher Frage ich immer noch offen im Raum stehen sehe?

00:26:16: Nämlich die des wechselseitigen Dialogs.

00:26:18: da hatte ich vorhin was nachgefragt.

00:26:20: Vielleicht passt das auch ein bisschen zusammen.

00:26:22: also Du hast die Frage Wie können wir das Gespräch eine Wechselseitigkeit bringen, ohne eben zu sehr in die Autonomie des monologisierenden Kindes einzugreifen?

00:26:34: Und gleichzeitig braucht diese Wechsel-Seitigkeit ja eine Struktur.

00:26:37: Also nicht als Zwang sondern als sicherer Rahmen und als Ermöglichung von Autonomien.

00:26:43: So hatte ich das auch von dir verstanden.

00:26:45: Wie bekommen wir also ein monologisiertes Kind was es ja auch tut aus Sicherheitsgründen vermutlich um sich sicher zu fühlen, um sich wohlzufühlen?

00:26:54: Wie können wir es einladen, eine Struktur der Wechselseitigkeit?

00:27:03: Ich habe einen autistischen Sohn.

00:27:05: Als Teenager war er sehr an Computerspielen interessiert.

00:27:08: Über andere Dringe sprach er vielleicht mal zwei Minuten – aber dann wieder nur über Computerspiele!

00:27:14: Mit Firmundzwanzig arbeitete er als Supportmitarbeiter in der Regionalklinik wo er sich um die Computerprobleme der Leute kümmerte und dann sagte er eines Tages plötzlich Ich interessiere mich nicht mehr für Computer, ich interessiere mir für Bäume.

00:27:28: Er bildete sich daraufhin zum Baumpfleger weiter und er begann als Sport auf Bäume zu klettern.

00:27:34: Er wurde tatsächlich sowohl in Schweden also auch in Dänemark die Nummer eins.

00:27:41: Er würde richtig breit.

00:27:42: Früher hatte er Spaghettiarme Und vor drei Jahren sagte er, Jetzt ist er also Ingenieur.

00:27:55: Und, er und ich bauen ein Vier-Topolino von a.A.

00:28:00: zu einem Elektroauto um.

00:28:04: Mir gefällt dieses Interesse weil es mich auch interessiert.

00:28:07: aber meine Erfahrung mit ihm ist dass er Monologe hält und ich mich für das interessieren muss was ihn interessiert um mit dem reden zu können.

00:28:15: Ich kann nicht sagen wir sollten ihm Gegenseitigkeit beibringen.

00:28:18: Das kann er schon, kein Problem.

00:28:20: Er macht das im Internet ständig mit all seinen Aspergerfreunden.

00:28:26: Ich muss mich für das interessieren was ihn interessiert Denn er kann sich nicht für das Interessieren was mich interessiert weil er eine Behinderung hat.

00:28:35: Aber solange ich in seine Interessenwelt eintauche werde ich zu jemanden mit dem er reden möchte.

00:28:41: Also muss ich dafür sorgen dass es sich lohnt mit mir zu reden.

00:28:44: Dann können wir ab und zu auch über andere Dinge reden aber eben nur ab und zu.

00:28:50: Also eintaugen in die Spezialinteressen, weil das eine intrinsische Motivation auslöst ins Gespräch zu kommen?

00:28:57: Und vielleicht nicht so unbeholfen das machen wie das in unserem... Vielleicht kennt ihr unseren Trailer.

00:29:02: da erzählt uns Martin.

00:29:04: der war auch so ein Computerspiel Nerd und seine Mutter hat das immer genutzt um dann Dinge im Haushalt zu erledigen usw.

00:29:11: Eines Tages hat sie sich einfach plötzlich auf seine Schreibtischkante gesetzt und gesagt, erzähle doch mal was machst du da so?

00:29:23: Ich

00:29:29: glaube, für die meisten Menschen ist es ganz einfach.

00:29:33: Wenn sich jemand für mich interessiert möchte ich natürlich auch mit ihm reden und wenn jemand Schwierigkeiten im sozialen Bereich hat muss man in seine Welt eintauchen.

00:29:42: um berechenbar zu sein kann man angesprochen werden.

00:29:49: Und wenn du interessant bist und lass uns der Tatsache ins Auge sehen, es kommt der Zeitpunkt in einem Kindesleben, indem die Eltern einfach nicht interessant sind!

00:30:01: Wir für etwa zehn Jahre nicht mit euch reden – das ist nicht nur bei Autismus so, das gehört zur Entwicklung.

00:30:09: Aber ich denke, für autistische Kinder gibt's auch den Aspekt zu beachten Meistens gibt es mehr als eine autistische Person in einer Familie.

00:30:25: Ich mag den Begriff mangelnde Reziprozität, so mangelnder Wechselseitigkeit wirklich nicht aber Autismus kann bei mehr als einer Person in der Familie vorkommen und wenn es so ist und wir gestresst sind dann spielt das übrigens Keine Rolle, welchen Neurotyp wir haben.

00:30:45: Wir werden starrer und weniger flexibel in Gesprächen.

00:30:53: Fühlt es sich für das Kind so an als würdet ihr ihm ein Thema aufdrücken?

00:30:57: Für dass er sich überhaupt nicht interessiert?

00:30:59: Das fühlt sich dann starr für das kind an!

00:31:04: Und dann noch was ist das aktuelle Stressniveau?

00:31:08: Ist das Kind gestresst?

00:31:09: Bist du gestreszt?

00:31:10: Wie spielt es in die Konversation rein.

00:31:13: Wenn man versucht, die Monologe zu vermeiden muss man ein Umfeld schaffen indem es eine Alternative gibt und manchmal ist das schwierig aber das ist auch in Ordnung.

00:31:29: Der Psychologe Daniel Stern hat ein gutes Konzept.

00:31:32: Er sprach vom Attunement Man müsse sich aufeinander einstimmen.

00:31:37: Er bezog sich dabei auf die emotionale Einstimmung mit dem Baby.

00:31:41: Aber ich denke, bei einer autistischen Person muss man sich unabhängig vom Alter auf sie einstellen – einstimmen!

00:31:47: Wir müssen auf derselben Wellenlänge liegen….

00:31:49: das habe ich beim Sohn gelernt.

00:31:52: Als er sich für Computerspiele interessierte, habe ich selbst nicht am Computer gespielt ….

00:31:56: Ich habe eine Gleichgewichtsstörung, daher kann ich nicht auf einen Bildschirm schauen und auf den sich Dinge bewegen weil ich dann umfalle.

00:32:02: Also musste ich mich über seine Spiele

00:32:04: informieren.".

00:32:07: Wenn ich das Spiel nicht kannte, war es sinnlos mit mir zu reden.

00:32:11: Also musste ich die Spiele kennen und dann habe ich mit Leuten gesprochen und gesagt Ich kenne mich mit Computer nicht aus.

00:32:18: Es gibt so viele verschiedene Spiele, es gibt so viel verschiedene Arten des Spielens Und man muss verstehen warum er sich für ein bestimmtes Spiel interessiert Ist.

00:32:30: ist der soziale Aspekt?

00:32:31: Ist es das Gewinnen?

00:32:32: Was ist es?

00:32:33: Denn wenn man ihm eine Alternative bieten will, muss diese dieselben Bedürfnisse erfüllen wie das Spiel.

00:32:42: Also muss man sich für das interessieren und überhaupt mit den Leuten reden zu können – aber auch um Alternativen vorschlagen zu können!

00:32:49: Man muss sich darauf einlassen.

00:33:02: Zeitverschwendung ist, Zeit darin zu investieren.

00:33:06: Aber ich beobachte das oft bei Eltern deren Kinder Computerspiele spielen und ich versuche immer anzuerkennen dass Computerspiele manchmal zu einer Sucht werden können und in gewisser Weise schädlich sein können.

00:33:18: Und es gibt sicher auch Communities in der Gaming Szene die nicht besonders toll sind aber das Gegenteil trifft ebenfalls zu.

00:33:26: Also ich zum Beispiel spiele World of Warcraft schon seit der Veröffentlichung, also seit mehr als zwanzig Jahren.

00:33:37: Und ich bin Teil einer Gilde und wir treffen uns... Ich war eine Weile nicht dabei weil ich ein Kind bekommen habe aber ansonsten treffen wir uns jedes Jahr im echten Leben!

00:33:48: Wir kommen aus ganz Europa zusammen um uns zu treffen und Zeit miteinander zu verbringen.

00:33:53: Das sind echte Freunde.

00:34:01: Als ich mein Kind bekam, litt ich unter einer Wochenbettdepression.

00:34:04: Und ich schrieb meiner Gilde was ich durchmachte und einer von ihnen aus England und einer aus den Niederlanden ließen alles stehen und liegen und kamen nach Dänemark um eine Woche lang bei mir zu wohnen und mich zu unterstützen.

00:34:17: Solche Gemeinschaften gibt es also auch!

00:34:20: Ich glaube... Wenn wir uns nicht mit den Interessen unserer Kinder auseinandersetzen, vergessen wir manchmal welche positiven Aspekte sie daraus ziehen könnten.

00:34:31: Manchmal sind das Fähigkeiten, manchmal echte Freundschaften auch wenn sie online bestehen.

00:34:37: Manchmal ist es etwas dass wir nicht messen können aber wenn wir aufmerksam sind werden wir es erkennen.

00:34:52: Als mein Sohn noch klein war, habe ich nie verstanden dass Baumklettern eine Karriere sein könnte.

00:34:58: Deshalb hab' ich ihn auch nie dabei unterstützt als er zehn Jahre alt war aber tatsächlich hat er zehn jahrelang davon gelebt.

00:35:05: Manchmal müssen wir also einfach verstehen Alles ist gut.

00:35:09: Es

00:35:12: ist unser Sohn ganz klein, da habe ich einen autistischen Psychologen per E-Mail angeschrieben von dem ich ein Artikel in der Stadtbibliothek in einem dicken Band über Autismus gefunden habe und hab ihn gefragt wie komme ich mit meinem Kind ins Gespräch?

00:35:26: Und er hat gesagt nur über sein Spezialinteresse.

00:35:29: Also eigentlich kannte ich die Antwort schon aber ich fand eure noch viel tiefgrüniger und ging mehr in die Tiefe jetzt bis du wachst.

00:35:35: Also letztlich um das nochmal auf deine Ursprungsfrage zurückzukommen also dieses Diese Abneigung, die wir vielleicht entwickeln gegen Monologe schafft eigentlich ein stressiges Umfeld für das autistische Kind.

00:35:49: Da sind wir dann vielleicht wieder eingeladen als Eltern zu einer Akzeptanz.

00:35:53: Okay mein Kind mag Monologee!

00:35:55: Das geht ihm gut damit und dann lasse ich ihm das und es wird vielleicht irgendwann sich einen Fenster öffnen in den wir dann Wenn wir miteinander mit den Kindern im Dialog sind und wir merken unsere Kinder fangen an, die Situation ist für sie nicht mehr angenehm.

00:36:13: Sie wollen eigentlich am liebsten raus.

00:36:14: Wir sind aber noch nicht zu dem Punkt gekommen der wirklich wichtig ist.

00:36:18: also wir müssen sehr etwas vorbereiten zum Beispiel was sie wissen müssen weil es sonst noch viel stressiger wird für sie.

00:36:23: wie können wir es schaffen gemeinsam wieder etwas runterzukommen von diesem Stresslevel?

00:36:27: denn du mal ja bist ja auch Expertin für Stressmanagement?

00:36:34: Eines der ersten Dinge, die ich Eltern in der Regel gebe ist die Liste der zehn W-Fragen.

00:36:41: Das sind zehn Fragen wie was werden wir tun?

00:36:44: Mit wem werden wir es tun?

00:36:46: Wie lange wird das dauern?

00:36:48: Also zehn Fragen, die man gemeinsam durchgehen und beantworten kann damit dass Kind genau weiß, was erwartet wird Und das schafft gewissermaßen einen Rahmen für ein wenig Ruhe Denn plötzlich haben wir die Unvorhersehbarkeit verringert.

00:37:05: Was mir wichtig ist, wenn ich diese Liste gebe... Ich habe sie mir nicht selbst ausgedacht.

00:37:10: Es gibt sie schon eine ganze Weile!

00:37:13: Ich sage den Leuten meistens das nicht alle zehn Fragen für jedes Kind oder jede autistische Person gleichermaßen wichtig sind.

00:37:20: Denn manchmal geht es ja auch um Erwachsene.

00:37:22: aber auf einige Fragen ist es besonders wichtig eine Antwort zu haben.

00:37:27: konzentriert euch also auf diese Fragen und findet heraus, welche wichtig sind.

00:37:37: Denn wir können nicht ständig alles im Kopf behalten!

00:37:39: Das sind zu viele Informationen.

00:37:42: Findet also heraus, welche Fragen wichtig sind?

00:37:46: Wir wissen also was wir tun werden.

00:37:48: Und dann gehe ich natürlich auch auf den Aspekt der Energiebilanz ein.

00:37:54: Wie werden wir den Energieaufwand reduzieren, den dieser Aufgabe erfordert?

00:37:59: Brauchen wir irgendwelche Anpassungen?

00:38:01: Brauchten wir Kopfhörer mit Geräuschunterdrückung?

00:38:06: Brauche ich eine Möglichkeit die Situation schnell zu verlassen.

00:38:19: Was brauchen wir also?

00:38:20: Welche Hilfestellungen müssen wir schaffen?

00:38:22: über solche Dinge versuche ich zu sprechen und dann möchte Ich wenn möglich das Kind immer in diese Gespräche einbeziehen.

00:38:29: Ich möchte vom kind wissen was stressig eigentlich denn manchmal ist.

00:38:34: sehr oft sogar Wissen die Eltern es nicht.

00:38:37: Und tatsächlich ist Es für Das Kind Stressig Wenn Wir Mit ihm Darüber Sprechen, Was Es Ist Es Sagt Etwas und Die Eltern Reagieren Dann.

00:38:47: Ich hatte keine Ahnung.

00:38:54: Wenn du nur das eine gemacht hättest, dann hätte ich es schaffen können!

00:38:58: Wenn du einfach so etwas gemacht

00:39:03: hast, könnte ich es machen.

00:39:04: Ich habe dazu auch eine Antwort um das Ganze noch ein wenig zu vervollständigen.

00:39:09: Ich denke oft, dass was wir glauben, das Kind tun muss.

00:39:12: Vielleicht gar nicht das ist, was das Kind tatsächlich tun muss!

00:39:17: Manchmal geht es auch darum, was wir vom Kind erwarten.

00:39:20: Als Elternteil muss man äußerst offen dafür sein, dass das Kind seinen eigenen Weg findet.

00:39:29: Einer der ganz schwierigen Aspekte ist, dass es nicht zur Schule geht.

00:39:33: Dass er sich bewusst dafür entscheidet, nicht zu Schule zu gehen und wir fangen an Druck auszuüben und wir üben immer mehr Druck aus.

00:39:41: Und das Kind schließt sich in seinem Zimmer ein, und spricht drei Jahre lang kein Wort mit einem wenn man weiterhin Druck ausübt.

00:39:48: Als Elternteil muss man also in der Lage sein nachzugeben.

00:39:51: Es gibt einen schwedischen Komiker namens Ronny Eriksson.

00:39:58: Er sagt es ist nie zu spät aufzugeben.

00:40:01: Ich finde das ist ein sehr guter Grundsatz.

00:40:03: Wenn man es wirklich versucht hat und es nicht geklappt hat, ist es an der Zeit aufzugeben.

00:40:09: Es ist nie zu spät, denn das Kind wird verstehen dass du wenn du aufgibst seine Entscheidung akzeptierst – und zwar irrtwegen!

00:40:18: Und ich glaube die meisten Konflikte, die ich zwischen Kindern und Eltern beobachtet habe entstehen dadurch, daß die Eltern eine kulturell geprägte Denkweise haben nachdem man bestimmte Dinge tun sollte.

00:40:28: Man soll die Schule abschließen.

00:40:30: Man soll dies tun, man soll jenes

00:40:32: tun.".

00:40:33: Du

00:40:34: solltest zu dieser Hochzeit

00:40:40: gehen?

00:40:41: Meine Familie!

00:40:42: Fünfzig Prozent von uns haben eine Autismusdiagnose.

00:40:45: Natürlich haben wir bei jeder Hochzeit einen Ruheraum und wir haben auch Computer an dem sie sitzen können um sich einfach zu beruhigen.

00:40:52: also schafft alle Möglichkeiten damit es funktioniert und denkt daran, es ist nie zu spät nachzugeben.

00:40:59: Denn wenn man nachgibt fühlt sich das Kind wahrgenommen.

00:41:09: Das ist einer der Gründe warum ich diese Notausstiegsstrategie nutze.

00:41:13: In meinem Profil zeigt sich nämlich ein gewisses Maß an pathological demand avoidance, also an pathologischer Vermeidung von Anforderungen oder einem pervasive need of autonomy.

00:41:25: Also einen tiefsitzenden Bedürfnis nach Autonomie.

00:41:33: Das ist der bessere Ausdruck.

00:41:37: Wenn ich etwas tun muss habe Ich immer dieses Gefühl dass ich es nicht kann.

00:41:52: Wenn ich diese Möglichkeit nicht habe, dann schaffe ich es definitiv nicht.

00:42:12: Aber wenn ich die Möglichkeit habe, möchtest du etwas anderes machen.

00:42:15: Möchtest Du die Party lieber woanders als bei dir zu Hause feiern?

00:42:19: Damit dein Mobber deine Sachen nicht sehen und in dein Zimmer kommen kann.

00:42:24: Mächtest Dich Feier anders gestalten?

00:42:26: Möchst Du eine feste Endzeit festlegen damit Du genau weißt wann sie gehen werden oder wir haben immer noch die Möglichkeit am Tag selbst alle anzurufen.

00:42:36: Sie ist krank geworden, Maya ist kranke worden.

00:42:38: wir feiern keinen Geburtstag.

00:42:40: die Feier ist abgesagt auch wenn das gar nicht stimmt.

00:42:45: Wenn ich weiß dass ich diese Möglichkeiten habe dann werde ich die Feiere wahrscheinlich tatsächlich durchziehen.

00:42:52: und das ist das seltsame an der Angst die manchmal mit Autismus einhergeht oder mit einem tiefsitzenden Bedürfnis nach autonomie oder einfach einer allgemeinen Lebensangst.

00:43:04: Wenn wir wissen, dass wir Stopp sagen können dann sagen wir nicht Stopp bis wir es müssen.

00:43:12: Aber wenn wir diese Möglichkeit nicht haben, dann sagen die ganze Zeit Stopp und arbeiten einfach überhaupt nicht mit.

00:43:25: Dann sagen viele Leute aber sollte er nicht lernen weiter zu machen?

00:43:29: Und ich antworte immer Nein nein!

00:43:31: Er sollte lernen sich zurückzuziehen wenn's nötig ist.

00:43:34: Es ist viel besser im Leben die Fähigkeit zu haben, nein zu sagen wenn es nötig ist als Dinge zu tun, die man nicht tun sollte.

00:43:42: Ich glaube es geht auch um Gehorsam.

00:43:43: Ich habe gehorsame Menschen kennengelernt.

00:43:46: Nur mal so... Gangmitglieder sind extrem gehorsam!

00:43:49: Oh ja ich meine solche Gehorsa am Kinder will ich nicht und ich will nicht dass die Leute einfach weiter machen.

00:43:57: du sollst diesen Typen erschießen.

00:43:59: Du musst das durchziehen Denn ich habe viele Begutachtungen von Kindern im Gefängnis durchgeführt, von autistischen Kindern in den Gefängnissen.

00:44:06: Und sie haben Dinge getan und nicht aufgehört weil ihnen jemand beigebracht hat niemals einen Rückzieher zu machen.

00:44:13: Das ist dumm!

00:44:14: Ich meine natürlich müssen wir den Leuten sagen ihr habt immer die Möglichkeit ein Rückziehe zu machen

00:44:27: zu spüren, was in einem vorgeht.

00:44:29: Was willst du eigentlich?

00:44:30: Warum willst Du das

00:44:31: eigentlich?".

00:44:35: Ich habe als Kind letztendlich oft die Schule geschwänzt.

00:44:39: Es fing wegen Mobbing an aber dann ging es einfach so weiter und während meiner gesamten Grundschulzeit war ich jedes Jahr zwischen zwanzig-und fünfzig Prozent der Zeit nicht in der Schule!

00:44:50: Ich war einfach nicht in den Schulen anwesend.

00:44:53: Meine Noten waren in Ordnung...ich wusste wie man die Aufgaben erledigt.

00:44:56: Ich war nicht in der Schule.

00:45:03: Wenn hätte mich als Strafe von der Schule verweisen können, aber was hätte das gebracht oder?

00:45:09: Jemand hätte das sehen und sagen können.

00:45:12: offensichtlich kann mal ja gar nichts, offensichtlich kann sie nicht erscheinen wenn sie soll und wir müssen ihr Gehorsam beibringen oder... Wir müssen Sie komplett aufgeben!

00:45:30: Ich hätte das über mich selbst sagen können.

00:45:32: Und jetzt habe ich einen Masterabschluss in Psychologie, bin hier und helfe Menschen.

00:45:48: Ich verdiene damit nicht meinen Lebensunterhalt.

00:45:50: Ich möchte auf keinen Fall dass jemand denkt die Behinderung sei verschwunden.

00:45:54: Das ist sie nicht!

00:45:56: Aber was ich tue bewirkt etwas.

00:46:00: Und ich finde es wichtig, dass wir uns daran erinnern, wo auch immer sich ein Mensch gerade befindet und welche Unterstützung ihr gerade braucht – das bedeutet nicht, dass es für immer so bleiben wird!

00:46:12: Das bedeutet nicht nur weil man eine Sache nicht kann, sondern auch eine andere nicht kann.

00:46:22: Was ist das also?

00:46:24: Wir erwarten von jemandem etwas, das eigentlich unzumutbar ist.

00:46:29: Und für mich war es mit meinen Mobbern zur Schule zu gehen und weiterhin zur Schule nachdem ich erfahren hatte, dass dieses Umfeld mir gegenüber tatsächlich feindselig war.

00:46:40: Natürlich gehe ich dann nicht zur Schule!

00:46:46: Das ist komplizierter.

00:46:58: Meine Mutter hat versucht, darüber zu sprechen aber ich war nicht bereit dafür.

00:47:03: Ich glaube das lag vor allem daran dass ich damals das Gefühl hatte naja Ich wusste schon immer, dass ich anders bin.

00:47:10: Jetzt hast du den ganzen nur einen Namen gegeben.

00:47:12: Damit komme ich klar!

00:47:14: Ich muss nicht mehr darüber reden.

00:47:15: Ich weiß genau wie ich bin... Und dann verging ein paar Jahre und ich war eher bereit darüber zu sprechen aber ich glaube mit meinen Eltern konnte ich nicht darüber sprechen.

00:47:30: Mein Vater lebt in South Carolina es ist ziemlich weit weg Und die Sichtweise meiner Mutter auf Autismus ist philosophisch so anders, dass es nie ein Gespräch war sondern eher eine Auseinandersetzung.

00:47:51: Ich habe immer wieder versucht sie davon zu überzeugen das ich so autistisch sein darf wie ich bin Und sie hat versucht, mich davon zu überzeugen, dass ich mich in die Gesellschaft einfügen muss und das hat sich nie geklärt.

00:48:04: Das war mal eine andere Reaktion als ich die zum Beispiel bei meinem Sohn hatte.

00:48:10: Der, als er die Diagnose mit zwölf bekam, sagte ach, da bin ich ja gar nicht so bekloppt.

00:48:16: War dann erst sehr interessiert darüber zu sprechen und waren ein bisschen im Austausch... ...und jetzt aber mit siebzehn sagt er so macht es man nicht alles so groß!

00:48:33: Ich denke, es gab eine Zeit in der es in Ordnung war, autistisch zu sein.

00:48:38: Und jetzt beobachte ich tatsächlich dass es unter jungen Menschen wieder in Richtung Stigmatisierung geht.

00:48:47: Es wird wieder mehr zu einem Begriff mit dem man andere morgt und genau das sehe ich auch bei mehreren meiner jugendlichen Klienten.

00:48:55: Sie sagen so etwas wie, ich möchte eigentlich nicht dass es jemand erfährt.

00:49:00: Und dann habe ich ein paar die in guten Klassen sind also wo ein gutes soziales Klima herrscht und die kein Problem damit haben ganz offen damit umzugehen.

00:49:09: und mit ihnen führe ich trotzdem dieses Gespräch um zu sagen okay ihr könnt diagnostische Bezeichnungen verwenden wenn ihr wollt wenn ihr über etwas sprecht, aber ihr müsst es nicht.

00:49:25: Ihr könnt über eure Unterstützungsbedürfnisse sprechen ganz wie ihr wollt und wenn sie Diagnose-Bezeichnungen verwenden wollen nur zu!

00:49:36: Und wenn nicht dann eben nicht... Aber ja, es ist bei jedem ganz unterschiedlich wann er bereit ist mit der Außenwelt und mit Familienmitgliedern darüber zu sprechen.

00:49:46: Ich glaube, von dem Moment an als ich meine Diagnose erhielt war ich bereit es meinen Freunden zu sagen.

00:49:53: Kein Problem aber bei der Familie war das anders.

00:50:01: In meiner Stadt findet jedes Jahr eine Konferenz statt – eine Fari Convention.

00:50:06: Sechs Tausend Faris!

00:50:07: Als plüschte ihr Charaktere.

00:50:09: verkleidete Menschen kommen in die Stadt.

00:50:11: sie vereinstalten eine Parade.

00:50:12: Es ist wunderbar.

00:50:14: Beim letzten Mal gab es in der Zeitung Interviews mit einigen von ihnen und einer der Organisatoren sagte, alle Furries seien autistisch.

00:50:22: Aber nicht alle hätten eine Diagnose.

00:50:28: Für manche von Ihnen ist es schwieriger sich als Furry zu outen als als autistische Person?

00:50:33: Und für manche Menschen ist die Furry Szene eine Gemeinschaft, in der man seinen Autismus verbergen kann!

00:50:39: Wir sprechen über Autismus, als wäre es eine Kategorie.

00:50:42: Und das ist schwierig!

00:50:44: Aber man kann sich dafür entscheiden einen Furry zu sein und man kann dich dagegen entscheiden.

00:50:49: Man kann sich dazu entscheiden, autistisch zu sein – man kann sie sich dagegen

00:50:53: entscheiden.".

00:50:54: Im Jahr zehnt die Diagnose des Asperger-Syndroms, als das DSM V erschien, und manche Leute sagen «Oh nein, da bin ich jetzt stattdessen autistischer».

00:51:08: Und ich sagte, aber das ist doch fantastisch.

00:51:10: Denn das bedeutet, dass man jetzt untertauchen kann um ein Aspie zu sein!

00:51:15: Jetzt ist es kein diagnostisches Etikett mehr, jetzt ist es ein kulturelles Etikette.

00:51:19: So wie man sich entscheiden kann einen Fowlery zu sein, kann man sich auch entscheiden ein Aspi zu sein und in Malmö haben wir eine ASPI Kultur – eine sehr große Gruppe.

00:51:29: Es gibt dort einige große Spieleentwickler Das heißt dort arbeiten hunderte von Menschen an der Entwicklung von Computerspielen und dieser Kultur.

00:51:36: Diese Unternehmen ziehen autistische Menschen aus aller Welt an.

00:51:39: Wir haben eine große Science-Fiction Buchhandlung und alles, was dazu

00:51:43: gehört.".

00:51:49: Das passt zu dieser autistischen Lebensweise die wir heute bei den nördigen autistischem Menschen und Jugendlichen beobachten – ich denke es ist immer noch eine Entscheidung!

00:51:58: Und wir müssen es als solche akzeptieren, anstatt es nur unter dem Gesichtspunkt einer Behinderung zu betrachten.

00:52:06: Für manche Menschen ist das eine Behinderungen.

00:52:08: Für andere ist es nur in bestimmten Situationen eine Behnderung und für Manche Menschen bedeutet die Freiheit der autistischen Gemeinschaft tatsächlich mehr als alles andere.

00:52:18: Aber als Eltern müssen wir darüber als Behinderungs sprechen – denn sonst bekommen wir keine Unterstützung!

00:52:27: Aber wir müssen auch darüber als eine Art des Seins sprechen.

00:52:31: Wir müssen diese beiden Gedanken beibehalten,

00:52:36: wenn man sich durch die Systeme zur Unterstützung bewegt, manchmal gezwungen ist, die Sprache zu wechseln und darüber zu sprechen.

00:52:45: Ja, darüber müssen wir reden aber ich denke wir müssen in der Lage sein zwischen diesen Sprachen zu wechseln um die damit verbundene Kultur zu verstehen.

00:52:57: Und ich denke, es ist wichtig zu erkennen dass wir so sind wie wir sind.

00:53:03: Wir haben das Gehirn und die Neurotypen, die wir nun einmal haben.

00:53:07: daran können wir nichts ändern.

00:53:12: Aber es gibt da draußen eine Gemeinschaft und überall gibt es Untergruppen, die sehr autismusfreundlich sind Denn dorthin zieht es uns.

00:53:21: So werden wir manchmal sogar zur Mehrheit Und es gibt viele dieser Orte, an denen es diagnostische Bezeichnungen gibt und dann gibt es einige, in denen es keine gibt.

00:53:32: Die Menschen wissen nicht dass sie autistisch sind.

00:53:37: Sie befinden sich einfach alle still und leise irgendwo im Hintergrund.

00:53:43: Vielleicht hat niemand tatsächlich die Diagnose oder spricht darüber aber wenn man als Fachkraft dorthin ginge würde man das überall sehen

00:53:55: Und ich finde, als Fachkraft ist es fantastisch wenn ich in diese Kultur eingeladen werde.

00:54:01: Ich muss diese Einladung mit großer Demut begegnen denn das bedeutet dass jemand meine Arbeit für gut hält – die autistischen Menschen selbst!

00:54:10: Es ist eine Ehrenkarte.

00:54:11: und wenn ich als Mutter weiß es gibt diese fantastischen Kontexte mit den super netten Leuten wo du gut hinpasst Was kann ich machen, um mein Kind dahin zu stupsen?

00:54:21: Wenn das Kind die ganze Zeit nur sein will wie alle anderen.

00:54:24: Also wie neurotypisches Kind.

00:54:26: Ich glaube es lässt sich nicht stupsten oder?

00:54:29: Yes I have a pillow, oh my god!

00:54:30: Ich habe Zuhause ein Kissen, dass ich als Geschenk zum sechzehnten Geburtstag von meinem Sohn und seiner Frau bekommen habe.

00:54:37: Ein anderer Sohn von mir.

00:54:39: Er ist Psychologe und weiß, dass sie dort wo er arbeitet auch mal als Berater tätig war.

00:54:44: Und damals wurde mir die Frage gestellt und ich sagte, manchmal wenn mir eine Frage gestellt wird weiß ich keine Antwort drauf.

00:54:55: Und das liegt daran dass die Frage falsch ist.

00:54:58: Deshalb habe ich dieses Kissen bekommen auf dem steht Wenn nicht die Frage nicht beantworten kann ist die Frage falsch?

00:55:09: Die falsche Frage lautet wie kann ich ihn in den Bereich drängen indem er sich entfalten könnte?

00:55:15: Nein, die Frage muss lauten.

00:55:16: Wie kann ich herausfinden wo er sich entfalten könnte?

00:55:20: Denn er wird seinen eigenen Weg dorthin finden.

00:55:23: Ich muss einfach für alles offen sein und ich muss die Möglichkeit eröffnen Und da muss ich wenn er sich entscheidet das akzeptieren auch wenn es vielleicht nicht meiner Kultur entspricht oder nicht.

00:55:36: dass ist wofür ich mich entscheiden würde und Das kann einem sehr schwer fallen.

00:55:41: Manchmal arbeite ich mit einer Person zusammen.

00:55:44: Er hat zwei Persönlichkeiten.

00:55:46: Die eine ist ein Alkoholiker, er trinkt zwei Wochen am Stück Wodka.

00:55:53: Er fängt um sieben Morgens an – alle zehn Minuten trink der Wodka bis er einen bestimmten Pegel erreicht hat.

00:56:00: Dann geht er raus und setzt sich zu den Betrunkenen auf die Bank.

00:56:03: das ist für ihn das perfekte soziale Umfeld.

00:56:06: Er arbeitet tatsächlich in diesem Umfeld!

00:56:09: Alle schreien Leute an.

00:56:10: es funktioniert perfekt Aber sein Körper verträgt das Trinken nicht so gut.

00:56:17: Hört auf zu trinken, wird dann für zwei Wochen zum Nazi.

00:56:20: Er hängt das Hakenkreuz an die Wand und so weiter.

00:56:25: Es hat eine Weile gedauert bis die Menschen in seinem Umfeld seine beiden Persönlichkeiten akzeptiert haben.

00:56:31: Mir ist klar dass keine von beiden besonders gut für ihn ist aber das sind nun einmal die für die er sich entschieden hat.

00:56:39: Ich habe mit ihm gearbeitet und wir versuchten andere Umgebungen zu schaffen, die ihm das gleiche gaben wie das andere.

00:56:50: Mittlerweile ist er eigentlich gar kein Nazi mehr sondern ein Kommunist.

00:56:54: also gehen sie manchmal zusammen raus trinken Alkohol und kotzen dann allerdings nur auf Mercedes und BMWs.

00:57:02: aber

00:57:02: das ist eine Interesse Und es ist ein soziales Interesse an etwas und ich muss meine moralischen Maßstäbe zurücknehmen und sagen, vielleicht ist das nicht perfekt aber vielleicht ist es das Beste was er leisten kann.

00:57:17: Wir können versuchen bessere Wege zu finden, aber er muss es sein der sich dafür entscheidet.

00:57:22: Glücklicherweise kommt es sehr selten vor dass jemand diese beiden Interessen hat.

00:57:34: Ich kann aber diese Antworten nicht stehen lassen, ohne zu fragen.

00:57:38: Gibt es denn eine Frage die ich immer stellen kann weil sie gar nicht falsch sein

00:57:42: kann?

00:57:47: Was willst du?

00:57:50: Wie möchtest Du das?

00:57:51: ich mit dir rede?

00:57:54: Wenn Du gestresst bist was soll ich dann machen?

00:57:57: und er sagt dann vielleicht Du solltest es so machen Und dann funktioniert es nicht.

00:58:02: und dann fragst du noch einmal, was würdest Du nun tun?

00:58:05: Oh, ich saß immer fragen.

00:58:15: Wenn ich das noch ergänzen darf um das Thema auf etwas Interessantes hinstupsen weiterzuführen Ich würde auch sagen dass wir manchmal nicht wissen welche Möglichkeiten es gibt.

00:58:26: Wir kennen zwar unser Interesse vielleicht nicht welche Möglichkeiten es dafür in einer Gemeinschaft gibt.

00:58:34: Manchmal kann man dann ein paar Optionen vorstellen, in dem Wissen dass sie diese wahrscheinlich nicht wahrnehmen werden.

00:58:42: aber dann wissen Sie das es diese Möglichkeiten gibt und vielleicht finden sie irgendwann später ihren eigenen Weg.

00:58:49: Aber Optionen aufzuzeigen und zu sagen ihr müsst das nicht tun Das ist nur eine Möglichkeit die es gibt aber wir müssen das nicht.

00:58:59: Das halte ich immer für eine gute Sache.

00:59:03: Vielen Dank, dass das ein guter Abschlusssatz ist oder?

00:59:09: Vielen Dank euch beiden, Maya Tudel und Bo Helskov-Elven Für dieses bereichernde Gespräch, für eure Zeit und eure Bereitschaft auch auf dofe Fragen kluge Antworten zu geben.

00:59:21: Wer

00:59:21: mehr von euch wissen will dem empfehlen wir eure Bücher.

00:59:24: sie lohnen sich sehr.

00:59:26: Ihr könnt auch in die Podcast reinholen.

00:59:28: Der Podcast von Maya ist englischsprachig, deine Podcasts sind schwedisch und dänisch-bonem.

00:59:33: Das ist ein bisschen schwieriger aber vielleicht kriegt ihr auch das hin.

00:59:37: In unseren Shownots findet ihr noch viele weitere perspektiv erweiterte Quellen Und wer lieber liest statt hört gibt doch immer einen Transkript zu unserem Folgen zumindest zu dem langen Gespräch.

00:59:48: da kann man das Gespräch dann nochmal nachlesen.

00:59:50: Vielen Dank euch für's Zuhören heute.

01:00:03: Weitere Infos und Links zu dieser Folge findet ihr auf unserer Seite spektrakulär.de.

01:00:19: Redaktion und Produktion Mirjam Rosenträter.

01:00:23: In Zusammenarbeit mit Selbstverständlich, Agentur für barrierefreie Kommunikation.